Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest rzadko występującym schorzeniem. Rodzice zazwyczaj bardzo długo oczekują na diagnozę lekarzy. Często są to długie miesiące spędzone w lęku i ciągłym napięciu emocjonalnym zanim usłyszą, z jakiego powodu cierpi ich dziecko. Już sam okres oczekiwania przepełniony jest niepewnością, strachem, a wręcz przerażeniem, że dziecko cierpi na poważną, nieuleczalną chorobę.
Czas zaraz po diagnozie jest absolutnym szokiem. Rodzice i bliscy czują się porażeni informacją, jakby znaleźli się w transie, nierealnym świecie. Często rodzice po tym okresie przyznają, że zupełnie nie pamiętają słów lekarza, a najczęściej używanym określeniem na opisanie swoich emocji w tej chwili jest poczucie, że „świat się zawalił”. W tej fazie adaptacji do choroby rodzicom towarzyszy złość, poczucie niesprawiedliwości, strach, lęk, osamotnienie, żal. Jest to okres, w którym z determinacją poszukują pomocy, chwytają się każdej „deski ratunku”.
Po tym czasie zazwyczaj przychodzi kryzys emocjonalny. Pojawiają się stany lękowe oraz brak motywacji do planowania dalszych zadań rodzinnych czy zawodowych. Rodzice są przerażeni wizją choroby dziecka. Mają poczucie całkowitej bezradności w obecnej sytuacji. Nie widzą przed sobą żadnych pozytywnych perspektyw na przyszłość, izolują się od otoczenia, dostrzegają same trudności i ograniczenia. Mają poczucie izolacji, wyczerpania, wyobcowania, samotności i niezrozumienia. Pewni są, że nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie żalu, rozgoryczenia, rozpaczy i wewnętrznego rozdarcia, jakiego doświadczają. Dotyka ich olbrzymie cierpienie duchowe, które jest następstwem braku poczucia bezpieczeństwa. W tej fazie szczególnie potrzebne jest wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół, ale również lekarzy i rodziców, którzy zmagają się z podobnym problemem. Nie oczekują oni wtedy pocieszenia czy zalecania, żeby nie byli smutni, bo przecież zupełnie normalną i naturalną reakcją jest smutek, kiedy własne dziecko traci bezpowrotnie zdrowie, ale potrzebują otuchy, wyrozumiałości i wysłuchania. Zgoda i wzajemne wsparcie małżonków jest wyjątkowo ważne w zaistniałej sytuacji. Rodzice całą swoją uwagę koncentrują na dziecku. Ich silna nadopiekuńczość wyraża się często w ograniczaniu samodzielności dziecka, nadmiernej obserwacji, a wynika to z troski i lęku. Również emocjonalnie rodzice skupiają się na dziecku, czasem kosztem pozostałych członków rodziny. Pozytywnym efektem odczuwanej złości jest motywacja do walki z chorobą. Jedyną możliwością „leczenia” jest systematyczna i fachowa rehabilitacja a więc najważniejsze, aby rodzice wiedzieli, że powinni najbardziej skoncentrować się na tej formie terapii.
Kolejnym etapem, jest pozorne przystosowanie się do życia z chorobą. W tej fazie rodzice podporządkowują się całkowicie zaleceniom lekarzy. Ich uwaga całkowicie skoncentrowana jest na dziecku, na teraźniejszości. Nie potrafią się niczym cieszyć ani tworzyć planów na przyszłość.
Następny okres to konstruktywne przystosowanie się do sytuacji. Jest to faza najbardziej owocna w działania przynoszące pozytywne rezultaty. Rodzice aktywnie angażują się w rehabilitację i zapewnienie opieki swojemu dziecku. Mobilizują swoje siły, zdolności i możliwości do budowania życia z chorobą. Zaczynają akceptować chorobę, co nie oznacza poddanie się losowi, a realistyczną ocenę sytuacji i dostosowanie warunków do zaistniałej sytuacji.
Opisane etapy przystosowania do życia z chorobą są więc zupełnie naturalne. Czas, jaki jest potrzebny na przejście każdego z nich jest indywidualną kwestią. Im więcej wsparcia ze strony najbliższych osób otrzymają rodzice dziecka chorego, tym szybciej dotrą do etapu, w którym odkryją, że bycie chorym nie oznacza bycia nieszczęśliwym.
Dobrze wiem, że rodzice po postawieniu diagnozy czują się często pozostawieni sami sobie. Jeden z ojców powiedział „gdy usłyszałem diagnozę, to nie wiedziałem gdzie są drzwi do wyjścia. Chciałem wyć z bólu, byłem pełen bezradności i złości.”
Jeśli właśnie dowiedziałeś się, że Twoje dziecko jest chore na rdzeniowy zanik mięśni, to jestem do Twojej dyspozycji. Podzielę się swoim doświadczeniem, a także udzielę Ci wsparcia jako psycholog. Ten rodzaj pomocy traktuję jako pomoc pro publico bono.